Una voz para la parálisis cerebral


Ethan tiene 8 años y padece, desde su nacimiento, parálisis cerebral, una enfermedad que le mantiene sujeto a una silla de ruedas. Su parálisis le impide no solo moverse sino también comunicarse con los demás, porque tiene afectado el habla. Al igual que Ethan, otras 120.000 personas en España padecen esta enfermedad (uno de cada 500 niños).

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad motora y la más habitual en niños. No se puede curar, por lo tanto no se puede tratar como una enfermedad, no requiere de fármacos ni de un tratamiento terapéutico. Lo que sí se puede hacer es atenuar sus síntomas desde cuatro áreas: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional. Si se ejercitan estos campos, la persona afectada podrá alcanzar un alto grado de autonomía y mejorar su calidad de vida.

Ese es el objetivo que hace unos años se marcó la Asociación Napsis, una organización sin ánimo de lucro que nació hace 10 años, con el cometido de mejorar la calidad de vida de niños con parálisis cerebral o con alguna alteración motora, sensorial y cognitiva. El proyecto “Una voz para la parálisis cerebral”, en el que participan 4 jóvenes universitarios de varias universidades madrileñas en colaboración con esta asociación, se ha visto recientemente reconocido como finalista en los V Premios al Voluntariado Universitario que promueve la Fundación Mutua Madrileña. Esta iniciativa tiene como protagonista a Tobbi, un ratón óptico diseñado para que al fijar la vista en un punto de la pantalla, ésta reproduzca con sonido lo que se está mirando. Esta tecnología, unida al desarrollo de The Grid3 (pantallas personalizables y dinámicas de comunicación), ha hecho posible que niños Ethan puedan no solo comunicarse con el exterior, sino también mejorar su conducta al verse reducida su frustración.

La iniciativa “Una voz para la parálisis cerebral” surgió hace un año y desde entonces, tres veces a la semana, Federico, Ana, Gema y Marimar, los cuatro jóvenes que han impulsado este proyecto, acuden a la sede de la Asociación Napsis, para entrenar a los niños en el uso del ratón. Federico emplea sus conocimientos como fisioterapeuta y se encarga de ver facilitar el control de la postura para utilizar el dispositivo. Ana compagina su grado en Psicología con la evaluación de las capacidades cognitivas de los niños del centro. Gema, trabajadora social, se dedica a dar a conocer el proyecto a familias y escuelas. Y Marimar, periodista, lleva tratándose en el centro desde que tenía 18 años, ya que padece una enfermedad degenerativa que solo le permite mover la cabeza y su voz es muy débil. En cuanto supo del proyecto, enseguida se prestó como “conejillo de indias” para experimentar en primera persona lo que este dispositivo puede llegar a conseguir.

Aunque Tobbi no consiga dar voz a las cuerdas vocales, sí que ha logrado poner sonido a algunos pensamientos y deseos en el día a día de personas con parálisis cerebral.

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